აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ორშაბათს, 3 აპრილს, 11:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან მორიგ აქციას გეგმავენ და პრემიერმინისტრთან შეხვედრას მოითხოვენ.
ერთ-ერთი მშობლის ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით, ისინი უკვე 1 წელზე მეტია, მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის -ვოზორიტიდის შემოტანას ითხოვენ.
მისი თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროდან დაპირების მიუხედავად, დღემდე არ აქვთ პასუხი, შემოიტანს თუ არა სახელმწიფო ამ მედიკამენტს და რა ვადებში.
“ეს პრეპარატი არის ერთადერთი მედიკამენტი,რომელიც არის უსაფრთხო და ეფექტური აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებსა და მოზარდებში.
ჩვენ წელიწადზე მეტია მივმართავთ ჯანდაცვის სამინისტროს,თვეებია ვმართავთ აქციებს მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით,მაგრამ მიუხედავად იმისა,რომ თავიდან შეგვპირდნენ რომ შემოიტანდნენ,დღეს ისევ არ გვაქვს პასუხი და დროის გაწელვის მეტს,ვერაფერს ვერ ვხედავთ სამინისტროს მხრიდან.იქმნება არაფრის მომცემი საბჭოები და ისევ განიხილება ალტერნატიული მკურნალობის პროტოკოლები,რაც არის დანაშაული,რადგან ამ მედიკამენტის გარდა სხვა ყველა ალტერნატივა არის დამღუპველი ჩვენი შვილებისთვის და დანაშაულია.
ჩვენთვის ყველა წუთს,საათს და დღეს აქვს ოქროს ფასი,სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ჩვენი შვილებისთვის დროული მიღება იმ მედიკამენტის რომელსაც წლებია ველოდებით,რომლითაც უკვე მკურნალობენ ამ დიაგნოზის ბავშვებს ყველა განვითარებულ ქვეყნებში.
დრო გადის და პასუხი არ გვაქვს!” - აცხადებს ქეთევან ბეგიაშვილი.
მისი თქმით, ისინი ორშაბათს დაგეგმილ აქციაზე პრემიერთან შეხვედრას მოითხოვენ, რათა მიიღონ პასუხი კითხვაზე: “აქვთ თუ არა ამ ქვეყანაში ჩვენ შვილებს სიცოცხლის და ჯანმრთელობის უფლება?”
* * *
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
დახურვა