რამდენიმე დღეა, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან, ღია ცის ქვეშ ღამეებს ათევენ, ერთმანეთს ყოველდღე ენაცვლებიან, თუმცა ტერიტორია ცარიელი არასდროსაა. იმედი აქვთ, რომ ასე მაინც გააგონებენ ხმას ხელისუფლებას, რომელიც წელიწადზე მეტია, მათ არ უსმენს. მოთხოვნა ერთადერთია - მედიკამენტი შვილებისთვის.
"როგორ ემღერებათ, როცა სხვა დედა ტირის?" - სვამს კითხვას ერთ-ერთი მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი და ამბობს, რომ არ დაიღლება, სანამ სახელმწიფო ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებს არ აღიარებს. ისინი აქ ნებისმიერ მხარდამჭერს მიესალმებიან, თან თავს ვალდებულად მიიჩნევენ, განმარტონ, რომ აპოლიტიკურები არიან და იქ მხოლოდ საკუთარი შვილების დასახმარებლად დგანან.
"სრულიად აპოლიტიკურები ვართ, არანაირ პარტიას არ ვეკუთვნით, არანაირ განცხადებას ჩვენ არ ვაკეთებთ, ვინც არ უნდა იყოს, ვინც ჩვენს მხარდასაჭერად მოვა, ყველას მივესალმებით და უდიდეს მადლობას მოვახსენებთ", - გვეუბნება აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მამა, მიხეილი.
მიხეილს 7 წლის ტყუპები ჰყავს - სალომეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს. ასაკის მატებასთან ერთად, შანსები, რომ მედიკამენტი მისთვის ეფექტური იქნება, ყოველდღიურად მცირდება. მიუხედავად იმისა, რომ სალომეს ახლა მძიმე სიმპტომები არ აქვს, დროის გასვლის შემდეგ, შესაძლოა, თავი იჩინონ.
"აქვს დისპროპორცია, კიდურების სიმოკლე, შესაბამის ასაკთან დიდი თავი, სასუნთქი გზების პრობლემა, შესაბამისად, მოკლე ცხვირი, კეხს რასაც ვეძახით, საერთოდ არ აქვთ და პატარა გაციება, უბრალოდ გრიპიც ძალიან რთულად გადააქვთ.
მძიმე ფორმები არ აქვს ჩემს შვილს, მაგრამ მედიკამენტი მაინც სჭირდება, რაც უფრო იზრდება, ასაკში შედის, შემდეგ ჩნდება ეს თანმხლებები, ზოგს ახლა აქვს უკვე და წარმოიდგინეთ, შემდეგ საერთოდ უფრო მძაფრდება".
ბავშვს რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ჰქონდა, მუცლად ყოფნის პერიოდში ზუსტად ვერ დაადგინეს. მართალია, ექოსკოპისტს ეჭვი გაუჩნდა, თუმცა მშობლებს უთხრა, რომ რახან მაღლები თავადაც არ იყვნენ, შესაძლოა, ბავშვი უბრალოდ პატარა ყოფილიყო. ბავშვის დაბადების შემდეგ, გენეტიკოსთან წასვლა გადაწყვიტეს. მიხეილ იხსენებს, რომ ექიმი ძალიან ხისტი აღმოჩნდა.
"გადმოიღო წიგნი და იმ წიგნში, მაგალითად, ხელი გვანახა - "ასეთი ხელი აქვს?", ვუთხარით, რომ კი. გვითხრა, მოიყვანეთო, მივიყვანეთ, ნახა და პირველ რიგში, ასე გვითხრა, რომ "დანახვისთანავე მივხვდი, უნდა შეეგუოთ, ასეთია დაავადებააო, ასეთი დაიბადაო". ჩვენ იმდენად არ ვიცოდით ეს გენეტიკური დაავადება, რომ ვუთხარით, არ გვყავს არავინ ასეთი, ჰოდა ახლა გეყოლებათო, ასე გვითხრა. წამოვედით იქიდან, აბა, როგორი მდგომარეობით წამოვიდოდით?!".
ამის შემდეგ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზზე ინფორმაციების მოძიება დაიწყეს, დაეკონტაქტნენ მშობლებს უცხოეთში და აღმოაჩინეს, რომ არსებობდა კომპანია, რომელიც ამ წამალზე მუშაობდა.
"უეცრად, დადგა ერთი დღეც, რომ გაჟღერდა, დამტკიცდა და აღიარა მსოფლიოს სამედიცინო სფერომო. როგორცაა, ახლიდან დავიბადეთ", - იხსენებს მიხეილი.
მისი თქმით, ექიმმაც აუხსნა, რომ წამალი ძვირი ეღირებოდა, რადგან იშვიათი დიაგნოზისთვის იყო განკუთვნილი, თუმცა რაც ვერ წარმოედგინა სახელმწიფოს რეაქცია იყო:
"არც გვიფიქრია, რომ ეს სახელმწიფოსთვის პრობლემა იქნებოდა, წამალი შემოვიდა და ჩვენამდეც, საქართველომდეც შემოვა, მიიღებენ ჩვენი ბავშვებიც [ვფიქრობდით]".
სწორედ ამ დროიდან დაიწყეს ჯანდაცვის სამინისტროსთან კომუნიკაცია. მიხეილი იხსენებს, რომ თავიდან უწყებაში მშობლებს თბილად შეხვდნენ - სხდომაც გაიმართა და საქმე იქამდე მივიდა, რომ ბავშვების სახელებიც ჰქონდათ ჩამოწერილი.
"ბოლო თვეებში, ცოტა რომ აჯანჯლებდნენ, მშობლები იმაზეც წავედით, რომ ვისთვისაც აუცილებელია, დღეებიც კი მნიშვნელოვანია, ამ ბავშვებზე ვიყავით თანახმა, ერთი წლის კი არა, ნახევარი წლის მაინც, პირველ რიგში, ამ ბავშვებს მიეღოთ ეს წამალი. რატომღაც, დიდი იმედებით ვიყავით, ბიუჯეტი 8 მილიონი იყო, პარლამენტში ერთ-ერთ სხდომაზე ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარე გამოვიდა სიტყვით, ახსენა ბიუჯეტის გაზრდა და ჩვენი დაავადებაც, რომ აუცილებლად 2023 წელს მიიღებენ ჩვენი ბავშვები ამ წამალს.
უცბად, ზამთრის პერიოდი რომ დადგა, რაღაცნაირად მიჩუმდნენ, მივაკითხეთ ისევ, ისევ წერილობით, შეხვდნენ მოადგილეები და გაიჟღერა ასეთმა ფრაზამ, რომ ჩვენ გავეცანით ამ დაავადებას, ამ პრეპარატს, არ არის ჯერ დამტკიცებული, დაიწყეს მიზეზების ძიება, რომ გვერდითი მოვლენები აქვს - უარი, ასე ვთქვათ".
სამინისტროსგან მსგავსი დამოკიდებულების შემდეგ დაიწყეს მცირე აქციები, ჯერ მხოლოდ მშობლები და ახლო ნათესავები გამოდიოდნენ, თუმცა შედეგი რომ არც ამ პროტესტს ჰქონდა, მასშტაბები გაიზარდა.
"გადავწყვიტეთ ახლა, აქ გაგვეგრძელებინა და უფრო გაგვეზარდა მასშტაბები, უფრო გაგვემძაფრებინა კატეგორიული მოთხოვნით, რომ აღარც ეს ყალბი შეხვედრები, აღარც დალოდება, აღარც სხვა ქვეყნებზე მაგალითების აღება, ჩვენი ბავშვები ღირსები არიან, ეკუთვნით მთავრობისგან, რომ ეს წამალი მიიღონ".
მარიამის შვილი, იოანე 3 წლისაა. მას სიმპტომები თავიდანვე გამოხატული ჰქონდა, აქვს თანმხლები დაავადებებიც - ხერხემალი 75 გრადუსითაა გამრუდებული, იყენებს კორსეტს, თუმცა მთელი დღის განმავლობაში, შესაძლოა, 20 საათი არ ეცვას, რადგან ვერ ეგუება.
.jpg "იოანე")
"ბაღში დავდივართ და იქ ფიზიკურად არ აცმევენ ამ კორსეტს, იმიტომ, რომ ერთი ადამიანი სჭირდება ერთ ბავშვს - საპირფარეშოში ვერ შედის, შარვალს ვერ იწევს და სჭირდება დახმარება. ამასთან ერთად, ფეხები აქვს გამრუდებული, ფეხები დეფორმაციულია და არ იზრდება, მხოლოდ ტორსი იზრდება და კიდურები ჩამორჩება. ამასთან ერთად, გულის მანკი აქვს. ფეხები აქვს მოხრილი და ხშირად ეღლება, ვერ დადის, წევს. ასევე, გვაქვს პოლიპები, ვერ სუნთქვას ცხვირით, პირი აქვს ღია, რადგან უჭირს სუნთქვა".
მარიამი იმედს არ კარგავს, რომ მედიკამენტს მიიღებენ, რადგან იოანეს ის ძალიან სჭირდება. როგორც ის ამბობს, პრეპარატი თანმხლებ დაავადებებსაც დაალაგებს. თუმცა მედიკამენტი ერთადერთი საჭიროება არ არის - ბავშვებს დაბადებიდანვე სჭირდებათ სპეციალური მასაჟები და თერაპიები.
"ვარჯიშები სჭირდებათ აუცილებლად 3 თვეში ერთხელ, ცურვა აუცილებელია, რადგან ყველაფერს ავარჯიშებს, რომ კუნთები გაუმაგრდეთ. ასევე, ფსიქოლოგის დახმარება, ჩემი პატარაა ჯერ არ აქვს გაცნობიერებული, თუმცა დიდები დადიან ფსიქოლოგთან, ბულინგის მსხვერპლნი არიან", - გვეუბნება მარიამი.
იცით, ახლა ჩვენთან როგორი სიტუაციაა, საზღვარგარეთ საერთოდ სხვა შეხედულებები აქვთ, ჩვენთან, არ არსებობს გარეთ გავიდეთ და არ დაგვიწყონ ყურება რაღაცნაირი თვალებით, თან ვერ გეკითხება, თან აინტერესებს, მოკლედ, ძალიან რთული მდგომარეობაა ჩვენთან.
მისი თქმით, სახელმწიფო მშობლებს მედიკამენტის შემოტანამდე ბოლომდე უარს იმიტომ არ ეუბნება, რომ სხვაგან "სახელის გაფუჭება" არ უნდათ.
"მინისტრმა თქვა, თუ სექტემბრამდე რომელიმე ევროპის ქვეყანა აიღებს თავის თავზე და სრულად სახელმწიფო დააფინანსებს ამ მედიკამენტის, შემდეგ ვიფიქრებ საქართველოში შემოტანაზეცო. დროს გვიწელავენ, არც უარს გვეუბნებიან და არც თანხმობას.
ნებისმიერ ქვეყანაში რომ წახვიდე, გჭირდება უარის წერილი, ისე არავინ არაფერს არ გაძლევს და ალბათ, ამას ფიქრობენ [...] სახელის გაფუჭებაც არ უნდათ, უფრთხილდებიან თავიანთ სახელს, ვითომ სექტემბრამდე კიდევ გაგვიწელეს, რომ მესამე კვარტალში ხდება ბიუჯეტის გადანაწილება და იქნებ, რაღაც მოიფიქრონ, მაგრამ არ ვიცი, მე უკვე არ მჯერა ამათი ტყუილი დაპირებების და დროის გაწელვის".
პეტრე 8 წლისაა - ის ბოლო აქციაზე სხვებთან ერთად ითხოვდა თავის კუთვნილ მედიკამენტს, რადგან წინა დღით დედას აქციაზე გასვლა თავად სთხოვა.
.jpg "მაკუნა და პეტრე")
"არ მინდოდა, აქციებზე მეტარებინა, მაგრამ გუშინ თვითონ მთხოვა, რომ ჩემს გვერდში ყოფილიყო და ამიტომ წამოვიყვანე. ძალიან ბედნიერი დედა ვარ, უბედნიერესი დედა ვარ, მართლა უბედნიერესი ვარ", - ასე მიმართა მაკუნამ თავის შვილს აქციაზე.
ჩვენ არ გვინდა ჩვენი შვილების შეცვლა. მედიკამენტზე რომ გაიგო პეტრემ, მკითხა ასეთი რამ: "კლასელები რომ ვერ მიცნობენ, არ მინდა მე შეცვლაო". ვუთხარი, არ შეიცვლები, უბრალოდ რაღაცებს უფრო მარტივად მიწვდები-მეთქი და კი, მაშინ, მინდაო. ჩვენ შეცვლა არ გვინდა, ჩვენ შესაძლებლობები გვინდა, ჯანმრთელობა გვინდა.
როგორც მაკუნა გვეუბნება, პეტრეს ტორსის ზომა 8 წლის მოზარდის ზომას შეესაბამება, ხოლო მისი ზედა და ქვედა კიდურები, დაახლოებით, ერთი წლის ბავშვის ზომას - ეს მისთვის ტკივილებს იწვევს, რადგან უკვე ქვედა კიდურები მოღუნული აქვს, ხოლო შესაძლებლობები, რომ თავისი ასაკის შესაბამისად უფრო დამოუკიდებელი იყოს, შეზღუდული.
"მედიკამენტი მკურნალობს ძვალში ხრტილის გაჩენას და ამის წყალობით ზრდის კიდურებს, ეს არ არის სიმაღლეში ზრდა, უნდა განვასხვაოთ, ეს არის კიდურების ზრდის დაწყება და დაწევა, რადგან მისი ტორსი, როგორც გითხარით, თავისი ასაკის შესაბამისია, კიდურებს სჭირდება ხრტილი, რაც არ არის და ეს მედიკამენტის ამას აჩენს, ამასთან, ალაგებს იმ სხვა სიმპტომებს, რაც ამ სინდრომს ახასიათებს, რადგან უშუალოდ, ამ ძვლოვანი ანომალიური ზრდის განკურნებაზეა მიმართული".
ასევე, კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და ბავშვებს დაბადებიდანვე სჭირდებათ თერაპიები, მასაჟები, სპორტი და სხვა აქტივობები, რომ შემდეგი გართულებები არ მოხდეს, თუმცა მშობლები ამასაც საკუთარი ხარჯებით აკეთებენ.
"საკუთარ თავზე გვაქვს აღებული, რადგან სახელმწიფომ ისიც კი არ იცოდა, რა სჭირდებოდათ, არათუ ამით უზრუნველყოფა შემოეთავაზებინათ. ეს აქამდე უნდა შემოეთავაზებინათ ჩვენთვის, აქამდე უნდა დამდგარიყვნენ გვერდში. ეს ახალი შესაძლებლობა, რევოლუციური წამალი კი ისაა, რაც ახლა გვეკუთვნის, ამ რეალობაში უკვე ეს მედიკამენტი გვჭირდება და არა ამ მედიკამენტის ნაცვლად, პრევენციული ზომების შემოთავაზება, რომელიც ისედაც გვეკუთვნოდა აქამდე და ჩვენი ხარჯებით, როგორღაც ვახერხებდით, არ ვაწუხებდით სახელმწიფოს, სამწუხაროდ და ახლა ვითხოვთ იმას, რა შესაძლებლობაც ახლა აქვთ ამ ბავშვებს და კარგავენ", - გვეუბნება მაკუნა.
ბოლოს ხელისუფლებისთვის სათქმელი ჰქონდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ლაზარესაც, რომელიც აქციაზე წამალს არა საკუთარი თავისთვის, არამედ სხვებისთვის ითხოვდა. "მე დავაგვიანე", - უთხრა მან მთავრობის წევრებს და სთხოვა, იგივე ტკივილები ამ ბავშვებს მაინც არ განაცდევინონ.
"როგორ არ გრცხვენიათ? ეს არის თქვენი მეცენატობა? ეს არის თქვენი დანაპირები, ხალხისთვის მხარდაჭერა? აქ მშობლებს ერთადერთი რამ სტკივათ, რომ საკუთარი შვილები იყვნენ ბედნიერები, მე დღეს აქ არ მოვსულვარ, რომ მე მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე, მე არ მჭირდება. მე არ მინდა, იგივე განიცადონ ამ ბავშვებმა, რა ტკივილებიც მე თავის დროზე განვიცადე".
დახურვა