პრემიერმინისტრი ირაკლი ღარიბაშვილი აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანაზე ამბობს, რომ "ცოტა მოცდაა საჭირო".
მთავრობის სხდომაზე ღარიბაშვილმა თქვა, რომ "უპასუხისმგებლო პოპულისტები რომ იყვნენ, 10 მილიონს გამოყოფდნენ და წამალს შემოიტანდნენ", თუმცა, მთავრობა "წესებს და კვალიფიციურ აზრებს" მიჰყვება.
"ჩვენ უარს არ გეუბნებით, ჩემო ძვირფასო მოქალაქენო, თანხაზე არ არის საუბარი, შეიძლება იყოს 10 მილიონი, ეს თანხა ჩვენთვის არ არის პრინციპული და კრიტიკული, მაგრამ ღმერთმა დაიფაროს - თუ ამ წამლის მიცემით შეიძლება ისე გართულდეს ამ ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რომ უფრო ცუდად წავიდეს საქმე, რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაში პასუხისმგებლობა იქნება ჩვენი, ანუ მთავრობის, რაც არ გვინდა, რომ ეს მოხდეს, ამიტომ საჭიროა ცოტა მოცდა, დრო გვჭირდება, ერთად ვიმუშაოთ, მინდა, მივმართო ამ ბავშვების მშობლებს, სამინისტრო არის მზად, რომ ერთად გავიაროთ ეს პროცესი, ეს გზა, დაველოდოთ მათ შორის ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის დასკვნებს, მათ მითითებებს და ამის შემდეგ მოხდება ამ პროგრამის ამოქმედება.
200 ქვეყანაში არც ერთი სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს ამ მედიკამენტით მკურნალობას და ჩვენ გვეუბნებიან, რომ 200 ქვეყნიდან საქართველო იყოს გამონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩვენ ჩავერთოთ პროგრამაში, რაც დაუშვებელია. ჩვენ რომ ვიყოთ უპასიხისმგებლო პოპულისტები, ალბათ, ამ 10 მილიონს გამოვყოფდით და დავიწყდებით დაფინანსებას, მაგრამ ეს არ არის სწორი, ჩვენ ვართ სამართლებრივი სახელმწიფო, ჩვენ ვუყურებთ კანონებს, წესებს და ვეყრდნობით უფრო კვალიფიციურ აზრებს.
აქედან გამომდინარე, მინდა ვთქვა, რომ ყველაფერი იქნება ძალიან კარგად, დაველოდებით რამდენიმე თვე, მუდმივად გვექნება ინფორმაცია, გვაქვს კონტაქტი ამ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთანაც, ჯანმო-სთან, ევროპის ქვეყნებთან, ამერიკასთან და როგორც კი გადაწყდება აღნიშნული საკითხი, როგორც კი რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს გაიდლაინით მკურნალობას, ჩვენც ჩავერთვებით ამ პროგრამაში", - თქვა ღარიბაშვილმა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-6 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა