პარტია გირჩი მეტი თავისუფლება აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს ეხმაურება და აცხადებს, რომ საქართველოს ბიუჯეტში არის "20 ბავშვის სიცოცხლის გადარჩენისთვის საკმარისი ფული“
პარტიის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე 20-მდე ბავშვის წამლით უზრუნველყოფას წელიწადში 6 მილიონ ევრომდე სჭირდება, როცა ბიუჯეტიდან მილიონობით ლარი საზოგადოებრივი მაუწყებლისთვის ან აწარმოე საქართველოს პროექტებში იხარჯება.
"აქონდროპლაზიის მქონე 20-მდე ბავშვის წამლით უზრუნველყოფას წელიწადში 6 მილიონ ევრომდე სჭირდება. ბევრად ნაკლები, ვიდრე 100 მილიონი ლარით დაფინანსებულ ე.წ. საზოგადოებრივ მაუწყებელს, ან ქართულ-ჯიგრულ პონტში მოქმედ "აწარმოე საქართველოში"-ს პროექტს, რომელმაც გასულ წელს, უამრავ მავნებლობაში, ხალხის ჯიბიდან 270 მილიონი ლარი დახარჯა.
ღარიბი ქვეყანა ვართ, მაგრამ არც იმდენად გვიჭირს, რომ 20 ბავშვის სიცოცხლისთვის საკმარისი ფული არ გვქონდეს.
შესაბამისად, სოციალური პოლიტიკის რეფორმა უნდა ითვალისწინებდეს,
• ჯანდაცვისა და სოციალური დახმარების მიზნობრივად ქცევის შედეგად, თითოეულ ოჯახზე გამოყოფილი თანხის მნიშვნელოვნად გაზრდას.
• სავალდებულო სახელმწიფო საპენსიო ფონდის გაუქმებას და დაგროვებული ფულის მოქალაქეებისათვის დაბრუნებას;
• საქველმოქმედო ინიციატივების ხელშეწყობას და წახალისებას საგადასახადო შეღავათების დაწესების გზით” - აცხადებს პარტია.
* * *
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა