მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქცია მიმდინარეობს, სადაც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, მოქალაქეები და პოლიტიკოსები სინდრომის მქონე ბავშვების მიმართ მხარდაჭერას გამოხატავენ.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა პრემიერმინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით კანცელარიასთან ღამე მეორედ გაათენეს, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან შეხვედრას არ თანხმდება.
აქტივისტებმა კანცელარიის მიმდებარედ რკინის ღობეზე, რომელიც კანცელარიის ტერიტორიაზე სკვერის მშენებლობის მოტივით რამდენიმე დღის წინ დაამონტაჟეს, პლაკატები გააკრეს.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტი ვოზორიტიდს ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
ჯანდაცვის მინისტრი და მისი მოადგილეები გუშინ მეორედ შეხვდნენ მშობლებს. თუმცა მინისტრმა ხელახლა განაცხადა, რომ მედიკამენტ ვოზორიტიდით მკურნალობას არცერთი სახელმწიფო არ აფინანსებს, მშობლები კი აცხადებენ რომ ეს დეზინფორმაციაა და მედიკამენტი ფინანსდება ევროპულ ქვეყნებშიც, მათ შორის ჩეხეთში, იტალიასა და ესპანეთში.
ერთ-ერთი მშობელი ქეთი ბეგიაშვილი ფორმულასთან ინტერვიუში აცხადებს, რომ ჯანდაცვის მინისტრთან გუშინდელი შეხვედრა დამამცირებელი იყო. მშობელი აცხადებს, რომ შეხვედრისას მინისტრმა აზარაშვილმა უთხრა "თქვენ როგორ ფიქრობთ, მე ახლა მილაგია თანხაო?" და მედიკამენტის ნაცვლად რეაბილიტაციის დაფინანსება შესთავაზა.
„მოვითხოვ, რომ ჯანდაცვის სამინისტრომ უსწრაფესად მოგვაწოდოს ეს ჩანაწერი, სადაც მთელი საქართველო ნახავს, თუ არ ამოჭრიან, შეიძლება ესეც იკადრონ, როდესაც [მინისტრმა] პირადად მე მითხრა: თქვენ როგორ ფიქრობთ, მე ახლა მილაგია თანხაო? პირველ რიგში ეს არის სირცხვილი. მე ვუცხადებდი უნდობლობას მინისტრს, არ მინდოდა მასთან შეხვედრა, მინდოდა მხოლოდ პრემიერთან შეხვედრა. სამწუხაროდ, კიდევ ერთხელ წამოვეგე მათ ზღაპარზე და გუშინ იმის ნაცვლად, რომ ჩვენთვის ყოფილიყო ნორმალური შემოთავაზება, პირიქით უფრო დამამცირებელი იყო. ისინი ამ ბავშვებს არ აღიქვამენ პრობლემატურებად. ისინი რეაბილიტაციის დაფინანსებას გვთავაზობენ და როდესაც მე დავუსვი კითხვა, რომ რა ვუშველო იმას, როცა ჩემი შვილი ღამით სუნთქვას აჩერებს, ის მთავაზობს აპარატით დახმარებას. სიპაპის [სასუნთქი] აპარატი უნდა გამოვიყენოთ თურმე ჩემი შვილისთვის და იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც 3 საათში 15-ჯერ აჩერებენ სუნთქვას და არა ის მედიკამენტი, რომელიც ყველა გვერდით მოვლენას აღმოფხვრის“ - განაცხადა მშობელმა.
* * *
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა