ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია ამბობს, რომ თუ სექტემბრის ბოლოდემ ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში სახელმწიფომ აქონდროპლაზიის მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა დაიწყო, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანის პროცედურები დაიწყოს. როგორც თამარ გაბუნია ამბობს, "მეტი დროა საჭირო".
გაბუნია ამბობს, რომ არ არის ცნობილი მისი გვერდითი ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლსა და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან თუ გრძელვადიან პერსპექტივაში.
"ჩვენ გვქონდა კონსულტაცია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, რომელიც ამბობს, რომ, ჯერჯერობით, არ აქვს ეს მედიკამენტი აღიარებული, რადგან ძალიან ცოტა დრო გავიდა და მონაცემები მწირია. ასევე გვქონდა კონსულტაცია ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან. მათი რეკომენდაცია იყო ის, რომ უნდა მივყვეთ სხვა ქვეყნების გამოცდილებას, საუკეთესო პრაქტიკას, რაც ჯერჯერობით მწირია, მაგრამ მათ, ასევე, დაგვიდასტურეს მზაობა, დაგვეხმარონ ამ მონაცემების მოპოვებაში. მათი პოზიციაც იგივეა, ჯერ ძალიან ადრეა იმისთვის, რომ ქვეყანაში მოხდეს მედიკამენტის უსაფრთხოდ დანერგვა და ამან მოიტანოს უფრო მეტი სარგებელი, ვიდრე შესაძლოა, რაღაცა ზიანი, რაზედაც ჯერჯერობით მონაცემები არავის არ აქვს. ჩვენი გუშინდელი შეთავაზება შეეხებოდა იმას, რომ მეტი დროა საჭირო", - განაცხადა თამარ გაბუნიამ
19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა