აქონდროპლაზიის სინდრომის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლებთან შეხვედრის დეტალებს ავრცელებს.
გოჩიაშვილის ცნობით, ჯანდაცვის სამინისტროსგან და ექიმების სამუშაო ჯგუფისგან მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, რომ პროტოკოლის დამტკიცების ვადა მაქსიმუმ 10 ივნისი იქნება, ხოლო ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზაობა, რომ წამალი ვოზორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოყოფა პროტოკოლის დამტკიცებიდან 1 დღეში მოხდება.
მშობელი ასევე აცხადებს, რომ სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა მშობლები ყოველკვირეული საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში ჩასვა.
მაკუნა გოჩიაშვილის თქმით, მშობლები პროტესტის გაგრძელების შესახებ გადაწყვეტილებას დღეს მიიღებენ.
„მორიგი შეხვედრა დასრულდა ჯანდაცვის სამინისტროში.
1. გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ და გაგვაცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა. მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე - მაქსიმუმ 10 ივნისი.
2. ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, ვოსორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად.
3. ბიომარინთან კომუნიკაციის დეტალებს გავეცანით - არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.
4. რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში.
ამ ყველაფერს დღეს შევაჯამებთ მშობლები და მივიღებთ პროტესტის გაგრძელების შესახებ გადაწყვეტილებას“ - სოციალურ ქსელში წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.
მშობლები მე-18 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი პრემიერმინისტრთან შეხვედრას, მედიკამენტის შემოტანას და შემოტანის ვადებზე მისგან ოფიციალურ ხელმოწერას ითხოვენ. მშობლებმა ამ საკითხზე ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია წელიწად-ნახევრის წინ დაიწყეს, თუმცა უშედეგოდ.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა