პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა. შესაბამისი განკარგულება უკვე გამოქვეყნდა.
"ერთი უმნიშვნელოვანესი სიახლე გვინდა გაგიზიაროთ.
თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, გუშინ 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
კიდევ ერთხელ, უდიდესი მადლობა ყველას, ვინც ჩვენ გვერდით იდექით კანცელარიასთანც და მხარს გვიჭერდით სოციალურ ქსელებშიც!" - ნათქვამია მშობლების განცხადებაში.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა და მშობლების შეფასებით, პროცესში პროგრესია.
დახურვა