აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ. ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის შემოტანის მოთხოვნით მშობლებმა მთავრობასთან 19 დღე გაატარეს.
"ჩვენ მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ წინ უფრო მეტი გვაქვს სამუშაო და გვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის და ამაში თქვენი დახმარება დაგვჭირდება. ყოველკვირეული შეხვედრის შემდეგ თითოეული საკითხის განხილვა იქნება ღია. საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ სხდომაზე ყველა შეჯერდა, რომ ვოზორიტიდი არის ერთადერთი მედიკამენტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ", - განაცხადა მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა.
დღეს ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლებმა მთავრობის წარმომადგენლებთან და ექიმებთან სამუშაო შეხვედრა გამართეს. მათ მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლის დამტკიცების მაქსიმალური ვადა 10 ივნისი იქნება, ხოლო ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზაობა, რომ წამალი ვოზორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოყოფა პროტოკოლის დამტკიცებიდან 1 დღეში მოხდება. გარდა ამისა, მშობლები ჩართულები იქნებიან სამუშაო შეხვედრებში.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა