აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს, რომლებმაც პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან ღამე გაათენეს, ირაკლი ღარიბაშვილი მაინც არ ხვდება.
როგორც ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა თქვა, მათ ჯანდაცვის სამინისტროდან დაუკავშირდნენ და მინისტრ ზურაბ აზარაშვილთან შესახვედრად, 20:00 საათზე დაიბარეს.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნა უცვლელია. ისინი უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
"ჩვენ, მშობლები, უკვე 48 საათია ვართ სახელმწიფო კანცელარიასთან და ვითხოვდით პრემიერთან შეხვედრას, რადგან ვერ მივიღეთ ჯანდაცვის სამინისტროსგან 1 წელიწადისა და 4 თვის განმავლობაში კონკრეტული პასუხი შემოტანილი იქნება თუ არა წელს ჩვენი ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი.
სულ ახლახან დამირეკეს ჯანდაცვის სამინისტროდან და მითხრეს, რომ მინისტრმა გადაწყვიტა ჩვენთან, მშობლებთან შეხვედრა და 4-5 მშობელი ვართ დაბარებული 20:00 საათზე ჯანდაცვის სამინისტროში. ჩვენ, რა თქმა უნდა, მივალთ შეხვედრაზე, მაგრამ შეხვედრის ძირითადი დასასრული უნდა იყოს ასეთი - ან შემოაქვთ ეს მედიკამენტი ჩვენი შვილებისთვის საქართველოში, მაქსიმუმ 1 ან 2 თვეში, ან გვეუბნებიან უარს და გვისაბუთებენ, რატომ ვერ შემოაქვთ, რატომ არის საქართველო უძლური, რომ საქართველოში იყოს დაცული ბავშვების ჯანმრთელობის უფლება, ისევე როგორც დაცულია მსოფლიოში, ყველა ქვეყანაში, გარდა საქართველოსი", - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა.
* * *
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
დახურვა