აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი ფორმულასთან ინტერვიუში აცხადებს, რომ მათ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს, თამარ გაბუნიას წარუდგინეს ექიმების მიერ ხელმოწერილი დოკუმენტი, რომლითაც აცხადებდენ, რომ ვოზორიტიდი ეფექტური და უსაფრთხო მედიკამენტია და რომ ამ წამლით მკურნალობის შემთხვევაში, მზად არიან ბავშვებს მონიტორინგი თავად გაუწიონ.
მშობლის თქმით, ხელმომწერ ექიმთა შორის არის პედიატრი ივანე ჩხაიძეც, მ. იაშვილის სახ. ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორი.
„ჩემი შვილის ყველა მკურნალი ექიმი მხარს გვიჭერს, ამბობს, რომ მზადაა ამ ბავშვებს გაუწიოს მონიტორინგი, აწერენ ხელს. შევუტანეთ ქალბატონ თამარ გაბუნიას ხელმოწერით [დოკუმენტი] სადაც ეს ექიმები ამბობენ, რომ ეს მედიკამენტი არის ეფექტური, უსაფრთხო. [პედიატრი] ივანე ჩხაიძე სიის თავშივე აწერდა ხელს და მზად იყო, პირადად მე შემომთავაზა, იაშვილის კლინიკას დაგითმობთ ამ ბავშვებისთვისო" - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა.
მისი თქმით, ტყუილია, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ ვოზორიტიდს სიცოცხლისთვის საშიში გვერდითი მოვლენები აქვს.
„ჩვენ დედები ვართ განადგურებული. როგორ შეიძლება, რომ მე ჩემი შვილი გავწირო გვერდითი მოვლენებისთვის იმ მედიკამენტით, რომელიც ერთადერთია, რომ მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა გაუუმჯობესდეს“ - თქვა ბეგიაშვილმა.
მშობელი ამბობს, რომ ამ მედიკამენტმა FDA-მ და EMA-მ მიიღო და არაერთ მეზობელ ქვეყანაში გამოიყენება, საქართველოში კი აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 12 ბავშვის მშობელი წამლის შემოტანას რამდენიმე თვეა ითხოვს.
მათგან რამდენიმე ბავშვისთვის დრო გადამწყვეტი მნიშვნელობისაა, რადგან გარკვეული ასაკის შემდეგ, ზრდის ზონები იხურება და მედიკამენტი ეფექტური აღარ იქნება.
ბავშვობის ასაკში, ძვლებს ორივე ბოლოში აქვს ე.წ ზრდის ზონები, სადაც ხრტილოვანი ქსოვილიდან ხდება ძვლოვანი ქსოვილის წარმოქმნა და ძვლის სიგრძეში ზრდა. როცა ეს ხრტილოვანი ზონა მთლიანად ჩანაცვლება ძვლით, ითვლება, რომ ზრდის ზონა დახურულია და სიმაღლეში მეტად ზრდა აღარ მოხდება.
„ჩემი შვილი 13 წლისაა მისი ზრდის ზონები ყოველდღიურად იხურება. ისინი [სამინისტრო] რომ მეუბნებიან 1 წელი მოიცადეო, ის წელიწადი ჩემთვის უკან გადადგმული 10 წელია." - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ განაცხადა, რომ თუ სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში სახელმწიფომ აქონდროპლაზიის მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა დაიწყო, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანის პროცედურები დაიწყოს. როგორც თამარ გაბუნია ამბობს, "მეტი დროა საჭირო".
გაბუნია ამბობს, რომ არ არის ცნობილი მისი გვერდითი ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლსა და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან თუ გრძელვადიან პერსპექტივაში.
* * *
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა