იოსელიანი აქონდროპლაზიის პრეპარატზე: დროულად უნდა მოგვარდეს, ყოველი დღე გადამწყვეტია

სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი აცხადებს, რომ აქონდროპლაზიის პრეპარატთან დაკავშირებული საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან თითოეული დღე ბავშვებისთვის გადამწყვეტია. ამის შესახებ ის ფეისბუქზე წერს.

"მინდა გამოვეხმაურო აქონდოპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხს, რომლის გადაწყვეტის საკითხში პირველივე დღიდან ვართ ჩართული.
სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები. მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია", - აღნიშნულია განცხადებაში.

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.

19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა.  ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.

შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].

იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.