აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთი ბეგიაშვილი მედიკამენტზე პრემიერმინისტრის, ირაკლი ღარიბაშვილის განცხადებებს ეხმაურება და აღნიშნავს, რომ მისი პასუხით განცვიფრებული არ არის.
"როგორ გგონიათ, ჩვენ, მშობლები პოლიტიკურები ვართ? არცერთ პარტიას ამის უფლებას ჩვენ თვითონ არ მივცემთ, ისინი თანაგრძნობას გვიცხადებენ. გადავიდეთ იმ ნაწილზე, რატომ არ გვისმენთ? რატომ არ უსმენთ ჩვენი შვილების მკურნალ ექიმებს, რომლებიც უახლოესი გაიდლაინების საფუძველზე საუბრობენ, აშშ-დან ჩამოიტანეს ახალი ინფორმაციები, აშშ-მა დაწია ზღვარი ამ მედიკამენტის, ბატონო პრემიერო, 5 წლიდან იყო და 7 მარტის მონაცემებით 2 წლამდე დავიდა. მე არ განვცვიფრებულვარ ამ პასუხით, არ გეგონოთ, რომ დავეცემით, პირიქით, უფრო გავძლიერდებით, არ გავჩერდებით", - განაცხადა მან.
პრემიერმინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა რამდენიმედღიანი პროტესტის შემდეგ დღევანდელ მთავრობის სხდომაზე აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტზე პირველად ისაუბრა და მშობლებს მიმართა.
მან მშობლებს, რომლებიც უკვე მე-6 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათევენ მოუწოდა, არ გამოაყენებინონ თავი პოლიტიკოსებს და არ მიიღონ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობა.
ღარიბაშვილს არ უთქვამს, აპირებს თუ არა გაითვალისწინოს მშობლების მოთხოვნა და შეხვდეს მათ. მან ისაუბრა მედიკამენტის შემოტანაზეც და თქვა, რომ "ცოტა მოცდაა საჭირო".
მთავრობის სხდომაზე ღარიბაშვილმა თქვა, რომ "უპასუხისმგებლო პოპულისტები რომ იყვნენ, 10 მილიონს გამოყოფდნენ და წამალს შემოიტანდნენ", თუმცა, მთავრობა "წესებს და კვალიფიციურ აზრებს" მიჰყვება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-6 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა