მედიკამენტი, რომელიც დიუშენის სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს, ამ ეტაპზე არც მსოფლიოში არსებობს და შესაბამისად მისი საქართველოში შემოტანაც არ განიხილება - ამტკიცებს "ოცნების" ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძე.
ივანიშვილის მინისტრი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნას სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანასა და კვლევების დაფინანსებაზე დღეს საგანგებო ბრიფინგით გამოეხმაურა.
ირწმუნება, რომ გადაწყვეტილება ეფუძნება პრეპარატების უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის შეფასებას, რაც ჯერ კიდევ კვლევის პროცესშია და საბოლოო დასკვნები მიღებული არ არის. მისივე მტკიცებით, დღეს არსებული თერაპიული საშუალებები მხოლოდ დაავადების პროგრესის შენელებაზეა ორიენტირებული. ეს ნიშნავს, რომ მკურნალობა ვერ აჩერებს დაავადებას, თუმცა გარკვეულ შემთხვევებში პაციენტებს ეხმარება, გადაავადონ ეტლის საჭიროება დაახლოებით ერთიდან სამ წლამდე. ასეთი შედეგიც კი მნიშვნელოვან მიღწევად მიიჩნევა მედიცინაში, თუმცა ვერ პასუხობს საზოგადოების იმ მოლოდინს, რომელიც სრულ განკურნებას უკავშირდება.
სარჯველაძე ამბობს, რომ "ოცნების" პარლამენტს განსახილველად უკვე გაეგზავნა საკანონმდებლო ცვლილებების პროექტი, რომლის მიზანია იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებისთვის სამედიცინო სერვისებზე ხელმისაწვდომობის გაფართოება. მისივე თქმით, მათ შორისაა, დიუშენის სინდრომი.
მიხეილ სარჯველაძე ამბობს იმასაც, რომ თითქოს საკითხის ირგვლივ საზოგადოებაში ხშირად ვრცელდება არაზუსტი ან არაკვალიფიციური ინფორმაცია, რაც ზოგ შემთხვევაში პოლიტიკურ ან კომერციულ ინტერესებს უკავშირდება.
„უკანასკნელ დღეებში, განსაკუთრებული ყურადღების საგნად იქცა დიუშენის კუნთოვანიდისტროფიის მკურნალობასთან დაკავშირებული საკითხები. ეს უმძიმესი დაავადება უკვე დიდიხანია რაც ჩვენი სამინისტროს ყურადღების ცენტრშია და მიმდინარეობს მუშაობა იმ საკითხებისშესასწავლად, რაც აუცილებელია ამ თემაზე გადაწყვეტილებების მისაღებად. ეს არისმედიკამენტის უსაფრთხოება და მედიკამენტის ეფექტიანობა. მიუხედავად იმისა, რომ თავადპაციენტების ინტერესებიდან გამომდინარე, ეს არ არის საკითხი, რომელზეც გამართლებულია ღიადდა საჯაროდ საუბარი, ჩვენ მაინც მიგვაჩნია ვალდებულებად, რომ საკითხის ირგვლივსაზოგადოებას საჯაროდ მივაწოდოთ ინფორმაცია. მივაწოდოთ ინფორმაცია იმ დროს, როცა თემისირგვლივ გახშირდა საკითხის პოლიტიზების მიზნით ე.წ. ჯანდაცვის სპეციალისტებისა დაპოლიტიკოსების განზრახ ან მართლაც დილეტანტობითა და არაკვალიფიციურობით გამოწვეულიმცდარი შეხედულებების ტირაჟირება, რომლის პოპულარიზაციაზეც ზრუნავენ პოლიტიკურად ანკომერციულად მიკერძოებული სუბიექტები. ჩვენ ყველაფრის ღიად თქმისგან შეგნებულად კვლავშევიკავებთ თავს.
აღსანიშნავია, რომ მიუხედავად ამ თემაზე გამართულ ერთ-ერთ ბოლოდროინდელ შეხვედრაზედაფიქსირებული ხისტი პოზიციისა: „ან წამალი, ან არაფერი“, ჩვენ უწყვეტად განვაგრძობთმუშაობას პაციენტთა ნაწილთან და მათი ოჯახის წევრებთან, ვისთვისაც აღნიშნულს მიღმაცმნიშვნელოვანია სხვა ყოველდღიური საჭიროებები. ვემუშავებით ასევე დარგის სპეციალისტებს.სამინისტრო ინტენსიურად გააგრძელებს ამ მუშაობას და გამოიყენებს მის ხელთ არსებულ ყველაშესაძლებლობას მკურნალობის ეფექტიანობის გასაზრდელად და ყველა სხვა საჭიროებებისდასაკმაყოფილებლად. ამიერად საზოგადოებას პერმანენტულად მივაწვდით ინფორმაციასნებისმიერი სიახლის შესახებ. ამრიგად, საქართველოს მთავრობის სხდომაზე განსახილველადგაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც ზოგიერთ სხვა იშვიათ დაავადებებთანერთად, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითიმომსახურება.
დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს. არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომელსაც აქვს პრეტენზია დაავადების მიმდინარეობის ისეთშენელებაზე, რითაც ეტლის საჭიროების ასაკი შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე“,-განაცხად სარჯველაძემ.
ჯანდაცვის მინისტრის, მიხეილ სარჯველაძის განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც დიუშენისსრულ განკურნებას უზრუნველყოფს, ამ ეტაპზე არც მსოფლიოში არსებობს და შესაბამისად, მისისაქართველოში შემოტანაც არ განიხილება. მინისტრი განმარტავს, რომ გადაწყვეტილება ეფუძნებაპრეპარატების უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის შეფასებას, რაც ჯერ კიდევ კვლევის პროცესშიადა საბოლოო დასკვნები მიღებული არ არის.
მისივე თქმით, დღეს არსებული თერაპიული საშუალებები მხოლოდ დაავადების პროგრესისშენელებაზეა ორიენტირებული. ეს ნიშნავს, რომ მკურნალობა ვერ აჩერებს დაავადებას, თუმცაგარკვეულ შემთხვევებში პაციენტებს ეხმარება, გადაავადონ ინვალიდური ეტლის საჭიროებადაახლოებით ერთიდან სამ წლამდე. ასეთი შედეგიც კი მნიშვნელოვან მიღწევად მიიჩნევამედიცინაში, თუმცა ვერ პასუხობს საზოგადოების იმ მოლოდინს, რომელიც სრულ განკურნებასუკავშირდება.
ამავდროულად, სამინისტრო აცხადებს, რომ მუშაობა არ ჩერდება და პარალელურად მიმდინარეობსსხვა მნიშვნელოვანი მიმართულებების განვითარება. მთავრობის განსახილველად უკვეგაგზავნილია საკანონმდებლო ცვლილებების პროექტი, რომლის მიზანია იშვიათი დაავადებებისმქონე პაციენტებისთვის სამედიცინო სერვისებზე ხელმისაწვდომობის გაფართოება. აღნიშნულიცვლილებები მოიცავს როგორც ამბულატორიულ, ისე სტაციონარულ და კვლევით მომსახურებებს,რაც პრაქტიკულად ნიშნავს, რომ დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტები უფრო ფართო დასისტემურ მხარდაჭერას მიიღებენ.
მინისტრი ასევე მიუთითებს, რომ საკითხის ირგვლივ საზოგადოებაში ხშირად ვრცელდება არაზუსტიან არაკვალიფიციური ინფორმაცია, რაც ზოგ შემთხვევაში პოლიტიკურ ან კომერციულ ინტერესებსაცუკავშირდება. მისი თქმით, სწორედ ამიტომ ცდილობს სამინისტრო, გარკვეული სიფრთხილით დაპასუხისმგებლობით მიაწოდოს საზოგადოებას ინფორმაცია, რათა არ შეიქმნას მცდარიმოლოდინები.
სტატიის ბოლოს სრულად გთავაზობთ მინისტრის განცხადებას:
„უკანასკნელ დღეებში, განსაკუთრებული ყურადღების საგნად იქცა დიუშენის კუნთოვანიდისტროფიის მკურნალობასთან დაკავშირებული საკითხები. ეს უმძიმესი დაავადება უკვე დიდიხანია რაც ჩვენი სამინისტროს ყურადღების ცენტრშია და მიმდინარეობს მუშაობა იმ საკითხებისშესასწავლად, რაც აუცილებელია ამ თემაზე გადაწყვეტილებების მისაღებად. ეს არისმედიკამენტის უსაფრთხოება და მედიკამენტის ეფექტიანობა. მიუხედავად იმისა, რომ თავადპაციენტების ინტერესებიდან გამომდინარე, ეს არ არის საკითხი, რომელზეც გამართლებულია ღიადდა საჯაროდ საუბარი, ჩვენ მაინც მიგვაჩნია ვალდებულებად, რომ საკითხის ირგვლივსაზოგადოებას საჯაროდ მივაწოდოთ ინფორმაცია. მივაწოდოთ ინფორმაცია იმ დროს, როცა თემისირგვლივ გახშირდა საკითხის პოლიტიზების მიზნით ე.წ. ჯანდაცვის სპეციალისტებისა დაპოლიტიკოსების განზრახ ან მართლაც დილეტანტობითა და არაკვალიფიციურობით გამოწვეულიმცდარი შეხედულებების ტირაჟირება, რომლის პოპულარიზაციაზეც ზრუნავენ პოლიტიკურად ანკომერციულად მიკერძოებული სუბიექტები. ჩვენ ყველაფრის ღიად თქმისგან შეგნებულად კვლავშევიკავებთ თავს.
აღსანიშნავია, რომ მიუხედავად ამ თემაზე გამართულ ერთ-ერთ ბოლოდროინდელ შეხვედრაზედაფიქსირებული ხისტი პოზიციისა: „ან წამალი, ან არაფერი“, ჩვენ უწყვეტად განვაგრძობთმუშაობას პაციენტთა ნაწილთან და მათი ოჯახის წევრებთან, ვისთვისაც აღნიშნულს მიღმაცმნიშვნელოვანია სხვა ყოველდღიური საჭიროებები. ვემუშავებით ასევე დარგის სპეციალისტებს.სამინისტრო ინტენსიურად გააგრძელებს ამ მუშაობას და გამოიყენებს მის ხელთ არსებულ ყველაშესაძლებლობას მკურნალობის ეფექტიანობის გასაზრდელად და ყველა სხვა საჭიროებებისდასაკმაყოფილებლად. ამიერად საზოგადოებას პერმანენტულად მივაწვდით ინფორმაციასნებისმიერი სიახლის შესახებ. ამრიგად, საქართველოს მთავრობის სხდომაზე განსახილველადგაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც ზოგიერთ სხვა იშვიათ დაავადებებთანერთად, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითიმომსახურება.
დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს. არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომელსაც აქვს პრეტენზია დაავადების მიმდინარეობის ისეთშენელებაზე, რითაც ეტლის საჭიროების ასაკი შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე“,-განაცხად სარჯველაძემ.
დახურვა