აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ მათთვის ჯერ კიდევ გაურკვეველია, როდის დაასრულებს ჯანდაცვის სამინისტრო პროტოკოლზე მუშაობას და რა ასაკიდან შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტით მკურნალობას.
ამასთან, მშობლები აცხადებენ, რომ სხდომაზე ჰქონდათ რიგი შენიშვნები პროტოკოლთან დაკავშირებით. კერძოდ, პროტოკოლში მითითებულია, რომ ბავშვები მკურნალობას 5 წლიდან შეძლებენ, რამაც მშობლების უკმაყოფილება გამოიწვია. მათივე თქმით, კვლავ არ აქვთ ინფორმაცია მედიკამენტის მწარმოებენ კომპანიასთან კომუნიკაციაზე, რაზეც ჯანდაცვა მიზეზად გაუთქმელობის პირობას ასახელებს.
ფორმულასთან ინტერვიუში აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი ქეთი ბეგიაშვილი აცხადებს, რომ მშობლებს აქვთ გონივრული ეჭვი, შიში, რომ "ხდება ხელოვნურად გაწელვა და როგორც ერთხელ მინისტრმა თქვა, რომ ბავშვებს სამკურნალო პროგრამაში 2024 წლიდან ჩასვამდნენ, ამის განხორციელებას გეგმავენ".
"გასახარი ნამდვილად არაფერი არ გვაქვს, რადგან ბოლო საბჭოზე, ჩვენ ველოდით და იმედი გვქონდა, რომ გვექნებოდა საბოლოოდ დასრულებული პროტოკოლი, მაგრამ სამწუხაროდ იყო რიგი შეცდომები, შენიშვნები, ჩვენი უკმაყოფილება გამოიწვია ასაკობრივმა ზღვარმა, რომელიც მითითებული იყო 5 წლიდან. ევროკავშირის ქვეყნებში როგორც იცით, არის 2 წლიდან მკურნალობა და ამერიკამაც უკვე დაწია ეს ზღვარი.
ასევე ძალიან ვნერვიულობთ იმაზე, რომ უკვე 1 თვე გავიდა, რაც მოლაპარაკებებზე გადავინაცვლეთ, აბსოლუტურად არანაირი საიმედო ინფორმაცია მომწოდებელ კომპანიასთან დაკავშირებით, თუ რა ეტაპზეა სახელმწიფო, არანაირი ინფორმაცია ჩვენამდე არ მოდის. შიში გვაქვს მშობლებს, რომ ხდება დროის ხელოვნურად გაწელვა და ზუსტად, როგორც გვითხრა მინისტრმა, რომ 2024 წლიდან ჩასვამდნენ ბავშვებს მკურნალობაში, ზუსტად ამის განხორციელებას გეგმავენ. ამას არცერთი მშობელი არ შევეგუებით, ჩვენს შვილებს ყოველ დღეს უკარგავენ.
გვაინტერესებს, უშუალოდ როდის იქნება ამ ბავშვებისთვის [წამალი], რომ დამთავრდეს ეს ტანჯვა. კიდევ ვიძახით, ვთხოვთ, ვეხვეწებით, რომ ნუ გვაიძულებენ, ისევ დავბრუნდეთ იქ, სადაც 19 დღე ვიყავით. ძალიან რეალური ეჭვი გვაქვს იმის, რომ ისევ ყველაფერი ჭიანურდება, არ გვეუბნებიან კონკრეტულ დროს. შესწორებას რამდენი ხანი სჭირდება, რომ პროტოკოლის საბოლოო სახე დასრულდეს, გადაეცეს საბჭოს შესამოწმებლად, შემდეგ მინისტრს დასამტკიცებლად, ამასაც წელავენ, აღარ დამთავრდა, დავიღალეთ, წელიწადი და 8 თვე გვესმის უახლოესი დღეები, უახლოესი დღეები. ჩვენი ნერვებით თამაშობენ", - თქვა ბეგიაშვილმა.
***
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა. შესაბამისი განკარგულება უკვე გამოქვეყნდა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა და მშობლების შეფასებით, პროცესში პროგრესია.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა