ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებით, სამინისტრო მზადაა, დაჩქარებულად შეიქმნას აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი და გაიდლაინი.
გაბუნია ამბობს, რომ ორგანიზაციის "პატარა ადამიანები საქართველოდან" წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. მისი თქმით, სწორედ სამუშაო ჯგუფებში ჩართულობა იყო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მხრიდან გაჟღერებული მოთხოვნა.
"ორგანიზაციის "პატარა ადამიანები საქართველოდან"წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. სწორედ სამუშაო ჯგუფებში ჩართულობა იყო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მხრიდან გაჟღერებული მოთხოვნა", - აცხადებს გაბუნია.
ამასთან, გაბუნია ამბობს, რომ სამინისტრო მზადაა, სრულად დაფაროს ხარჯები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიმპტომური მოდელის დისციპლინარული მართვისთვის, როგორც ქვეყანაში, ისე საზღვარგარეთ.
"[ჯანდაცვის] სამინისტრომ, როგორც ეს უკვე გაჟღერდა, დააფიქსირა მზაობა, სრულად დაფაროს ხარჯები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიმპტომური მოდელის დისციპლინარული მართვისთვის, როგორც ქვეყანაში, ისე საზღვარგარეთ.
მწარმოებელთან დიალოგის პროცესი გრძელდება. მნიშვნელოვანია, რომ ქვეყნის შიგნით მოსამზადებელი სამუშაოები და პროტოკოლზე მუშაობა გაგრძელდეს კონსტრუქციულ რეჟიმში, რაც ხელს შეუწყობს კონსენსუსის სწრაფად ჩამოყალიბებას და შექმნის ხელსაყრელ პირობებს იმისთვის, რომ ბავშვის საუკეთესო ინტერესების გათვალისწინებით მოხდეს აქონდროპლაზიის მართვის მოდელის დანერგვა იმ ინოვაციური მედიკამენტის ჩათვლით, რაზედაც დღეს ასეთი მაღალია საზოგადოებრივი ინტერესი", - ამბობს გაბუნია.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-12 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოსორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა