დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა „ოცნების“ შინაგან საქმეთა სამინისტროდან მითითება მიიღეს, რომ კანცელარიასთან კარვები არ გაშალონ და შეამცირონ დაანონსებული 24-საათიანი პროტესტის ვადა. მშობლებს განუმარტეს, რომ უწყვეტი საპროტესტო აქციების დაწყება შეკრებისა და მანიფესტაციის კანონში შეტანილი ცვლილებების საფუძველზე ეკრძალებათ.
კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს, 6 აპრილს, 15:00-ზე კიდევ ერთხელ შეიკრიბებიან სახელმწიფო კანცელარიასთან და კიდევ ერთხელ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას.
უკვე წელზე მეტია, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მომაკვდინებელი დაავადების სამკურნალო მედიკამენტების შემოტანასა და კვლევებისთვის დაფინანსების გამოყოფას ითხოვენ. საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი ატროფიის მქონე მხოლოდ 100-მდე ბავშვია.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში. ახალი თაობის მედიკამენტს, რომლის შემოტანასაც მშობლები ითხოვენ, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებში ჯანმრთელობის თანმხლები გართულებების, მათ შორის, ეტლში ჩაჯდომის გადავადებაც შეუძლია.
დახურვა