აქონდროპლაზიის მედიკამენტის დაფინანსების მოთხოვნით მოქალაქეები, აქტივისტები და პოლიტიკური პარტიების წარმომადგენლები აქცია-მსვლელობას მართავენ. აქცია თავდაპირველად მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაიწყო, სადაც მოქალაქეები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს შეუერთდნენ, რომლებიც კანცელარიასთან უკვე მე-6 დღეა ღამეს ათევენ.
ამ დროისთვის მომიტინგეები თავისუფლების მეტროს მიმდებარე ტერიტორიაზე იმყოდებიან, რის შემდეგაც ისევ მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაბრუნდებიან.
აქცია მას შემდეგ დაანონსდა, რაც პრემიერმინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა დღეს პირველად ისაუბრა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებზე და მშობლებს მოუწოდა, არ გამოაყენებინონ თავი პოლიტიკოსებს. ღარიბაშვილს არ უთქვამს, აპირებს თუ არა გაითვალისწინოს მშობლების მოთხოვნა და შეხვდეს მათ. მან ისაუბრა მედიკამენტის შემოტანაზეც და თქვა, რომ "ცოტა მოცდაა საჭირო". მთავრობის სხდომაზე ღარიბაშვილმა თქვა, რომ "უპასუხისმგებლო პოპულისტები რომ იყვნენ, 10 მილიონს გამოყოფდნენ და წამალს შემოიტანდნენ", თუმცა, მთავრობა "წესებს და კვალიფიციურ აზრებს" მიჰყვება.
მის განცხადებებს გამოეხმაურნენ მშობლები და განაცხადეს, რომ ამ პასუხით არ განცვიფრებულან, თუმცა გაჩერებას არ აპირებენ და პირიქით, უფრო გაძლიერდებიან.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-6 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა