აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ რომ, ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის დამტკიცებისთვის შეთანხმებული ვადები დაარღვია.
მშობლები აცხადებენ, რომ ორშაბათს, 24 ივლისს, 11:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან გამართავენ ბრიფინგს და ხელისუფლებას მისცემენ ვადას, მედიკამენტის დანერგვის კონკრეტული პერიოდის განსაზღვრისთვის.
მშობლების განცხადება:
"მოგეხსენებათ, აქციის დაშლის დღიდან მოყოლებული, მშობლები აქტიურად ვართ ჩართული სამუშაო პროცესებში, ვესწრებით საკოორდინაციო საბჭოს სხდომებს და მონაწილეობას ვიღებთ ბავშვებისთვის საუკეთესო ინტერესების გამტარი პროტოკოლის შექმნაში.
წინა სხდომაზე მინისტრის მოადგილემ განაცხადა, რომ 15-დან 20 ივლისამდე დამტკიცდებოდა აქონდროპლაზიის პროტოკოლი და ამავე პერიოდში ჩაინიშნებოდა მორიგი საბჭო, სადაც უკვე მედიკამენტის დანერგვის შესახებაც მეტ ინფორმაციას მოგვაწვდიდნენ.
სამწუხაროდ, 15-დან 20 ივლისამდე პერიოდში არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ, საქმის კურსშიც არ ჩაგვაყენეს, ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებით.
გვესმის, რომ ზაფხულია და შვებულებების პერიოდიც, თუმცა, სახელმწიფოს მხრიდან პირობის დარღვევასა და კომუნიკაციის უქონლობას არ აქვს გამართლება და იწვევს დიდ უნდობლობას.
ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტს ელიან და ახლა დასვენება და მოდუნება მათი იმედების გაცრუების ხარჯზე, დაუშვებელია.
ჩვენ, მშობლები რამდენიმე თვეა მოთმინებისა და კონსტრუქციულ რეჟიმში თანამშრომლობის რეჟიმში ვართ, თუმცა ამგვარი უგულებელყოფა და უპასუხისმგებლობა გვაიძულებს, მივმართოთ მეტად ხისტ ზომებს.
ორშაბათს, 11:00 საათზე, კანცელარიის შენობასთან გავმართავთ ბრიფინგს და განვაცხადებთ, რა კონკრეტულ ვადას მივცემთ სახელმწიფოს, დაგვისახელოს კონკრეტული თვე, როდის დანერგავს მედიკამენტს.
ჩვენთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და გვაქვს გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო.
პატივისცემით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები." - წერია განცხადებაში.
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
3 ივლისს აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრმა, ივანე ჩხაიძემ განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი სავარაუდოდ, 15-20 ივლისისთვის დამტკიცდებოდა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედამხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა