logo
ENG



დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები: სამუშაო ჯგუფში საპატრიარქო ჩაერთვება

19 მაი 202617:00
3 წუთის საკითხავი
 
2026/05/19/whl2laljvyv6mha.png

დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების და პატრიარქის შეხვედრა დასრულდა. მშობლების თქმით, საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი იქნებიან მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. 

მშობლებმა აღნიშნეს, რომ საპატრიარქო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეპირდა, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს "ჩატეხილი ხიდი", რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს.

"დღევანდელი შეხვედრა იყო წარმატებული და უთბილესი პატრიარქთან. საპატრიარქო დაგვპირდა, რომ ყველა ჩვენი მოთხოვნა რაც გვაქვს ყველაფერში მიიღებენ მონაწილეობას. უმოკლეს დროში რაც მოხდება, შეიქმნება სამუშაო გუნდი, სადაც მიიღებს მონაწილეობას საპატრიარქო, სპეციალისტები და ასევე მშობლები. საპატრიარქო დაგვიდგება გვერდში, ჩვენი პრობლემების გადაჭრაში მინაწილეობას მიიღებენ და ჩვენთან ერთად იმუშავებენ", - თქვა დიუშენის სინდრომით დაავადებული ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა თაკო გოგოლაძემ

დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტის მოთხოვნით უწყვეტ აქციებს მართავენ და მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათენებენ. საუბარია ასი ბავშვის სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაზე, რომლებსაც აქვთ ეს დაავადება.

როგორც მშობლები აცხადებენ, ისინი განუწყვეტლივ ეცდებიან, გააგონონ ხმა ხელისუფლებას, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულ ბავშვებს დახმარება სჭირდებათ, შესაბამისი მედიკამენტის შემოტანა მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია და თითოეული დღე ამ დაავადების მქონე პაციენტებისთვის გადამწყვეტია.


close დახურვა