ლუნდის უნივერსიტეტის მედიცინის ფაკულტეტის პროფესორმა, ზაალ კოკაიამ გიორგი თარგამაძის ფორმულას ეთერში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მედიკამენტის შესახებ ისაუბრა - მისი თქმით, პრეპარატი შვედეთში დარეგისტრირებულია და საჭიროების შემთხვევაში გამოიყენება.
"მე გიდასტურებთ, რომ ეს პრეპარატი დარეგისტრირებულია შვედეთში, გაყიდვაშიც არის და გიდასტურებთ იმას, რომ ნებისმიერი მკურნალობა, რაც ტარდება შვედეთის ტერიტორიაზე, შვედეთის მოქალაქეებისთვის, ბავშვებისთვის 18 წლამდე აბსოლუტურად ნებისმიერი მკურნალობა არის უფასო და სახელმწიფო დაზღვევა აფინანსებს ამას სრულად", - აღნიშნა მან.
მისივე განცხადებით, კომპანია ბიომარინმა, რომელიც პრეპარატის შექმნაზე მუშაობდა, 8 სამედიცინო კლინიკური კვლევა ჩაატარა. ის აღნიშნავს, რომ მსგავსი სარწმუნო კვლევებისა და მონაცემების საფუძველზე, ამერიკამ მედიკამენტი დაჩქარებული წესით მიიღო.
"ასევე ევროკავშირის ტერიტორიაზე [იყენებენ], ასევე, თავისუფლად შვედეთშიც დარეგისტრირებულია ეს პრეპარატიც და საჭიროების შემთხვევაში გამოიყენება. ერთი საინტერესო კვლევა ჩატარდა, რომელიც მარტში გამოქვეყნდა - მინდა ხაზი გავუსვა, რომ ეს იშვიათი დაავადებაა და იშვიათი დაავადებების კვლევა, როგორც წესი, ევროპაში როცა ხდება, ქვეყნები ერთიანდება, რომ სათანადო რაოდენობის პაციენტები და მონაცემები ჩართონ, ზუსტად 6 ქვეყნის სამედიცინო დაწესებულებაში ჩატარდა ეს კვლევა და დადგინდა, რომ ამ დაავადების მქონე პაციენტებში ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად დაქვეითებულია.
ასევე, კლინიკური სიმპტომები, რომლებიც გამოვლინდა, ეს არის ქრონიკული ტკივილები, სუნთქვის პრობლემები და მრავალი სხვა, დაკავშირებულია ზუსტად ამ ცხოვრების ხარისხის მკვეთრ დაქვეითებასთან.
ასევე, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებული წესით მიიღო ეს პრეპარატი, რაც მიუთითებს საჭიროებაზე ამ პრეპარატის გამოყენების და სარწმუნოებაზე. იმ მონაცემებზე დაყრდნობით, რომელზეც ეს პრეპარატი მიიღეს, მიუთითებს, რომ თუკი ამ ორგანიზაციისთვის - რომელიც ზოგიერთი პრეპარატის დამტკიცებას წლები უნდება - მე არანაირი ეჭვი არ მაქვს, რომ ეს პრეპარატი ეფექტურია", - განაცხადა მან.
დღეს დაავადებათა კონტროლის ეროვნულ ცენტრში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა გაიმართა. შეხვედრის თემა აქონდროპლაზიას ეხებოდა, კერძოდ, პრეპარატ ვოზორიტიდის დანერგვის ეტაპებს და ამ მიმართულებით, საერთაშორისო გამოცდილებას.
ჯანდაცვის ორგანიზაციის საქართველოს ოფისის წარმომადგენელმა სილვიუ დომენტემ კომენტარი გააკეთა და თქვა, რომ პრეპარატის დასამტკიცებლად "რამდენიმე გადაწყვეტილებაა მისაღები, რთული პროცესია".
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-9 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა