აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა, ფორმულას ეთერში განაცხადა, რომ მშობლებს ამ დრომდე არ აქვთ ინფორმაცია, რა ეტაპზეა სამკურნალო პრეპარატის, ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.
მშობელმა ფორმულას ეთერში ისაუბრა პროტესტის შეწყვეტის შემდეგ განვითარებულ მოვლენებზე და თქვა, რომ პროტესტის რეალური შედეგი მედიკამენტი ვოზორიტიდის აღიარება და აქონდროპლაზიის სამკურნალო პროტოკოლის შედგენა იყო.
მისი თქმით ეს პროტოკოლი დიდი ხანია შედგენილია, თუმცა მისი დამტკიცება იწელება.
"ნამდვილად ვერ ვიტყვით, რომ არაფერი გაკეთდა. ყველაზე მთავარი, ჩვენმა პროტესტმა ის შედეგი გამოიღო, რომ მედიკამენტი აღიარეს და აქამდე თუ ამბობდნენ, რომ მედიკამენტი იყო გვერდითი მოვლენებით და არაეფექტური, ახლა ამბობენ, რომ ეს არის შანსი და ეს შანსი ამ ბავშვებს უნდა მივცეთ. ასევე ის პროტოკოლი რომელიც არ არსებობდა, აქონდროპლაზიის სამკურნალო ეროვნული პროტოკოლი დამთავრდა უკვე დიდი ხანია მაგრამ გაიწელა, სამწუხაროდ მისი დამტკიცება" – განაცხადა მშობელმა.
ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით, თავდაპირველად პროტოკოლის დამტკიცების საბოლოო ვადად 15 ივნისი დასახელდა, შემდეგ კი დრომ 15-20 ივლისამდე გადაიწია. ამჟამად სამინისტრო პროტოკოლის დამტკიცების საბოლოო თარიღადაც 24 ივლისს ასახელებს. აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან ბრიფინგი სწორედ ამ დღეს, დილის 11:00 საათზე ჩანიშნეს.
"პროტოკოლი თუ დამტკიცდა [ხვალ] მაშინ რა არის საწინააღმდეგო, რომ ვიცოდეთ როდის დაიწყებენ ბავშვები ამ მედიკამენტით მკურნალობას" –
მისი თქმით პროტოკოლის გარდა მშობლებს ასევე არ აქვთ ინფორმაცია რა ეტაპზეა მოლაპარაკებები ვოზორიტიდის მწარმოებელ კომპანია ბიომარინთან.
მშობლების პროტესტის შედეგი იყო ისიც, რომ ისინი საკოორდინაციო საბჭოში შეიყვანეს, რის შემდეგაც, მშობლებთან ერთად, სულ მცირე, 3 სხდომა ჩატარდა. მათი მთავარი მოთხოვნა ამ საბჭოშიც მედიკამენტ ვოზორიტიდით ბავშვების მკურნალობის 2023 წლის სექტემბრიდან დაწყება იყო, მშობლები სხვა ვადებზე არ იყვნენ თანახმა.
"ყოველ სხდომაზე მშობლების ერთადერთი მოთხოვნა იყო მედიკამენტის შემოტანა. დაიწყებენ თუ არა ეს ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტით მკურნალობას. ჩვენთვის რომ ეთქვათ, რომ ეს ბავშვები მკურნალობას მიიღებენ 2024 წლისთვის, ან [2023 წლის] დეკემბერში ან ნოემბერში, არ ავდგებოდით იმ აქციიდან" - განაცხადა ბეგიაშვილმა.
მშობელი ამბობს, რომ მას ხშირი კონტაქტი აქვს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილესთან, თამარ გაბუნიასთან და მას სთხოვენ ინფორმაციას საბჭოს მომდევნო სხდომის თარიღის შესახებ.
ვინაიდან პროტოკოლის დამტკიცების საბოლოო ვადად 20 ივლისი დასახელდა, მშობლებს სამინისტროსგან ჰქონდათ ინფორმაცია, რომ საბჭოს სხდომა, სადაც პროცესის შესახებ დამატებით დეტალებს შეიტყობდნენ, პროტოკოლის დამტკიცებიდან რამდენიმე დღეში ჩაინიშნებოდა. თუმცა, ვინაიდან პროტოკოლი არ დამტკიცდა, არც სხდომა გამართულა და არც ის იციან, როდის ჩაინიშნება.
"ხვალინდელი ბრიფინგის მიზანია, მოსახლეობა ჩავაყენოთ საქმის კურსში და ვუთხრათ, რას ვაპროტესტებთ და რას ვითხოვთ. ჩვენ ახლა ვმართავთ ბრიფინგ მოსახლეობისთვის და ასევე ვთხოვთ მათ, ვისაც ეხება, მთავრობა იქნება თუ ჯანდაცვის სამინისტრო, ჩანიშნონ უახლოეს დღეებში საბჭო, სადაც გავიგებთ როდის შემოვა მედიკამენტი, როდის დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას" - განაცხადა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
მისი თქმით, მოსახლეობის ნაწილს ჰგონია, რომ ბავშვებმა მედიკამენტი მიიღეს და მკურნალობაც დაწყებულია, თუმცა მისი თქმით, მშობლებს მკურნალობის დაწყების ვადებზე ინფორმაცია არ აქვთ და საჭირო პროცედურები ამ დრომდე არ დაწყებულა.
მშობელი ამბობს, რომ მთავარია, ხელისუფლებას ჰქონდეს წამლისთვის გამოყოფილი ფინანსები და ჰქონდეს "კეთილი ნება". მისი თქმით, სხვა ქვეყნების პრაქტიკით, ექიმების გადამზადება არაა ხანგრძლივი პროცესი, მითუმეტეს იმ ფონზე, როცა ექიმებისგანაც არის მზაობა, თუმცა წამლის ტრანსპორტირებას შედარებით დიდი დრო სჭირდება.
"მე მილოცავენ ქუჩაში... დღეს ბევრს ჰგონია, რომ ჩვენი შვილები მკურნალობენ ამ მედიკამენტით არ მკურნალობენ ჩვენი შვილები და სამწუხაროდ, არც ერთმა დედამ არ ვიცით, როდის დაიწყებენ ამ მედიკამენტს, იმიტომ რომ აი, ეს გზები - ხელშეკრულების დადება, მედიკამენტის დარეგისტრირება, ექიმების გადამზადება - არაფერი არ მომხდარა" - განაცხადა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
მშობელი ასევე ამბობს, რომ საკუთარი ინიციატივით მის შვილს ჩაუტარდა ყველა საჭირო კვლევა, რაც მედიკამენტის მისაღებადაა საჭირო, თუმცა მიუხედავად ამ კვლევების დაფინანსებისა სამინისტროს მხრიდან წამლის მიღებამდე გასავლელი აუცილებელი პროცედურების შესახებ მშობლების ინფორმირება არ მომხდარა და ყველა ბავშვს ეს კვლევები ამ დრომდე არ ჩაუტარებია.
ბეგიაშვილი აცხადებს, რომ შეხვედრებისას სამინისტროს მხრიდან აქცენტი არის არა მედიკამენტზე, არამედ პროტოკოლის დამტკიცებასა და შშმ სტატუსზე.
მისი თქმით, "სექტემბერი იყო ყველაზე გონივრული ვადა", რომელიც მშობლებმა სამინისტროს და საბჭოს თავად შესთავაზეს, თუმცა მათი მხრიდან ამ თარიღზე "არც დასტური ყოფილა და არც უარყოფა".
ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით, სამინისტროსგან იანვრის თვიდან მოყოლებული მხოლოდ ის იციან რომ კომპანიასთან მოლაპარაკებები დაწყებულია, თუმცა კონკრეტული, იმედისმომცემი დეტალები წამლის მიღებასთან დაკავშირებით მათთვის არაა ცნობილი.
მშობელმა კიდევ ერთხელ განმარტა, რომ მედიკამენტის ეფექტურობა ასაკობრივ ზღვარზეა დამოკიდებული და ადრეულ ასაკში დაწყებით მისი ეფექტური მოქმედების შანსები იზრდება.
მოზარდობის ასაკის ბავშვებისთვის კი, ვისაც ზრდის ზონები ეხურება, შანსები, რომ მედიკამენტი ეფექტური იქნება, მცირდება.
"ეს მცირე შანსი რატომ უნდა დაკარგონ ამ ბავშვებმა? იმიტომ, რომ აქ დაიბადნენ და იმიტომ, რომ მე, დედას არ მაქვს საშუალება რომ ჩემს შვილს ვუმკურნალო? რა დავაშავეთ?
იქნებ გაუმართლოს ჩემს შვილს და ზრდის ზონა არა 16 წლის, არამედ 17 წლის ასაკში დაეხუროს. როცა გაქვს შანსი, როცა აღიარე მედიკამენტი და იცი, რომ შანსია, რაღატომ მიწელავ და რატომ მაიძულებ რომ გამოვიდე ისევ გამოვიდე ქუჩაში და დავიწყო ისევ კივილი და ტირილი. ჩვენ შვილების ჯანმრთელობა გვინდა, ამაზე მეტი რა უნდა ვითხოვოთ? კიდევ იგივე სცენარი უნდა გაგრძელდეს"- განაცხადა მშობელმა.
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
3 ივლისს აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრმა, ივანე ჩხაიძემ განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი სავარაუდოდ, 15-20 ივლისისთვის დამტკიცდებოდა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა 22 ივლისს განაცხადეს რომ, ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის დამტკიცებისთვის შეთანხმებული ვადები დაარღვია.
მშობლებმა ორშაბათს, 24 ივლისს, 11:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან ბრიფინგი დაგეგმეს, სადაც, მათი თქმით, ხელისუფლებას მისცემენ ვადას, მედიკამენტის დანერგვის კონკრეტული პერიოდის განსაზღვრისთვის.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედამხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა