აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების თქმით, დღეს, 24 ივლისს ჯანდაცვის სამინისტრომ უნდა დაასრულოს ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტის ვოზორიტიდის პროტოკოლზე მუშაობა. მშობლები იმედს გამოთქვამენ, რომ ბავშვები საჭირო მედიკამენტს სექტემბერში მიიღებენ.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან ბრიფინგი გამართეს და საქართველოს მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს მისცეს 5-დღიანი ვადა მედიკამენტის დანერგვის კონკრეტული პერიოდის განსაზღვრისთვის.
მშობლების თქმით, იმ შემთხვევაში, თუ პარასკევამდე, 28 ივლისამდე სამინისტროსგან და მთავრობისგან კონკრეტულ პასუხს არ მიიღებენ, 24-საათიან უწყვეტ პროტესტს დაუბრუნდებიან.
"პარასკევამდე ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, გვითხრას, დაგვისახელოს გონივრული ვადა და ეს სავსებით შესაძლებელია, რომ დააჯამონ ეს ვადები, რაც აქვთ დარჩენილი პროცესი, დაგვისახელონ გონივრული ვადა, როდის მიიღებენ ბავშვები, რომელი წლის რომელ თვეში დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას. არის ეჭვებიც, რომ შესაძლოა 2024 წლამდე გაიწელოს, შესაძლოა გაიწელოს დეკემბრამდე თუნდაც... ჩვენ 30 სექტემბერს ვითხოვთ, იმიტომ რომ შიდა საუბრებში წამოსცდენიათ, სექტემბერიც ახსენეს, ახსენეს, რომ 2024 წლამდე არ გაიწელება", - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა.
გარდა ამისა, მშობლები ითხოვენ, რომ პროცესში უშუალოდ ჩაერთოს პრემიერმინისტრი ირაკლი ღარიბაშვილი.
"მინდა მივმართო პრემიერს მშობლების თხოვნა, მუდარა, რომ ჩაერთოს ამ პროცესი, თვალყური ადევნოს და დააჩქაროს პროცესი. აუცილებლად, ბავშვებს ესაჭიროებათ ეს წამალი და არაუგვიანეს სექტემბერში უნდა გვქონდეს. თუ ეს არ გაკეთდება, პარასკევს არ შეგვხვდებიან და არ მოგვცემენ პასუხს, ისევ გავაგრძელებთ 24 საათიან პროტესტს და ისევ აქტიურად გავხდებით ძლიერი დედები", - განაცხადა ეკა ჭონქაძემ.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ რომ, ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის დამტკიცებისთვის შეთანხმებული ვადები დაარღვია.
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
3 ივლისს აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრმა, ივანე ჩხაიძემ განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი სავარაუდოდ, 15-20 ივლისისთვის დამტკიცდებოდა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა.
აქონდროპლაზია
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედამხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა