აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანას ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია არ სჭირდება.
მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში არაერთი მედიკამენტს იყენებენ ჯანმოს რეკომენდაციის გარეშე და მოუწოდებენ ხელისუფლებას, დაუყოვნებლივ მიიღონ წამლის შემოტანის გადაწყვეტილება.
"ნუ შეგყავთ მოსახლეობა შეცდომაში, ჯანმოს რეკომენდაცია არ სჭირდება ჯანდაცვის მინისტრს და თამარ გაბუნიას, რადგან ეს ფრაზა არ გაჟღერებულა. საქართველოში არაერთი მნიშვნელოვანო მედიკამენტი არის შემოტანილი ჯანმოს რეკომენდაციის გარეშე. რა არის რეკომენდაცია? თქვენი რეკომენდაცია უნდა იყოს ჩვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტის შემოტანა. 16 თვე და 8 დღე-ღამეა მშობლები გელოდებით. ნუ გამოგვიყვანეთ წყობიდან, ძალიან ბევრი ადამიანი გვიჭერს მხარს, გთხოვთ, დაუყოვნებლივ მიიღეთ გადაწყვეტილება" - აცხადებს ერთ-ერთი მშობელი, სალომე გაბელაშვილი.
დღეს დაავადებათა კონტროლის ეროვნულ ცენტრში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა გაიმართა. შეხვედრის თემა აქონდროპლაზიას ეხებოდა, კერძოდ, პრეპარატ ვოზორიტიდის დანერგვის ეტაპებს და ამ მიმართულებით, საერთაშორისო გამოცდილებას.
ჯანდაცვის ორგანიზაციის საქართველოს ოფისის წარმომადგენელმა სილვიუ დომენტემ კომენტარი გააკეთა და თქვა, რომ პრეპარატის დასამტკიცებლად "რამდენიმე გადაწყვეტილებაა მისაღები, რთული პროცესია".
***
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-8 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა