"მოგმართავთ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად" - ამის შესახებ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირებისა და მათ საკითხებზე მომუშავე ორგანიზაციების მიერ გამოქვეყნებულ განცხადებაშია აღნიშნული, რომლითაც ისინი პრემიერმინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილს მიმართავენ.
ისინი აცხადებენ, რომ სახელმწიფო ვალდებულია დაიცვას ბავშვის სიცოცხლე და ჯანმრთელობა. ამასთან, განმარტავენ, რომ ბავშვს აქვს უფლება, მისი ჯანმრთელობის უმაღლესი სტანდარტი იყოს დაცული.
"ვერთიანდებით და მოგმართავთ აქონდოპლაზიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად.
სახელმწიფო ვალდებულია დაიცვას ბავშვის სიცოცხლე და ჯანმრთელობა:
-
მოქალაქეს აქვს უფლება ხელი მიუწვდებოდეს ხარისხიან ჯანდაცვაზე (საქართველოს კონსტიტუციის 28-ე მუხლი).
-
ბავშვს აქვს უფლება, მისი ჯანმრთელობა უმაღლესი სტანდარტით იყოს დაცული (ბავშვის უფლებათა კოდექსი მუხლი 11)..
-
შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს აქვთ სიცოცხლისა და სრულყოფილი სამედიცინო მომსახურების მიღების უფლება.- (გაეროს შშმ პირთა უფლებების კონვენცია- მუხლები: 10 და 25)
წელიწად-ნახევარია, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ცდილობენ მიაწვდინონ ხმა ჯანდაცვის სისტემას და მთავრობას, დაფინანსდეს მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი Voxzogo Vosorotide. მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში ვერ გამოიძებნა დიალოგისა და თანამშრომლობის გზები, რის გამოც დედებმა ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროში გამართეს საპროტესტო აქციები, ხოლო როცა თანამშრომლობის ყველა გზა გადაიწურა, უკვე 7 დღეა, რაც მთავრობის კანცელარიასთან მართავენ უწყვეტ მშვიდობიან აქციას.
აღნიშნულ სამკურნალო პრეპარატს 2021 წელს „ამერიკის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ“ (FDA) მიანიჭა ავტორიზაცია, რაც მის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობას ადასტურებს.
ამავე წელს მედიკამენტი შეაფასა და ავტორიზაცია მიანიჭა „ევროპის მედიცინის სააგენტომ“ (EMA).
ამ ორი ყველაზე ავტორიტეტული ინსტიტუტის მიერ ავტორიზაციის მინიჭება, ცალსახად მეტყველებს მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე. ცხადია, ყველა მედიკამენტის გამოყენებას სჭირდება შესაბამისი მართვა და ყველას აქვს გვერდითი ეფექტები, რაც სათანადო მართვის პირობებში უნდა დარეგულირდეს - ეს არ გახდეს მედიკამენტის შემოტანაზე უარის თქმის მიზეზი.
აღნიშნული პრეპარატი ეფექტურია ბავშვობის ასაკში, სანამ ორგანიზმი ზრდას დაასრულებს. მედიკამენტის საშუალებით საგრძნობლად გაიზრდება ბავშვთა ფუნქციონირების დონე, არ შეექმნებათ ჯანმრთელობის ისეთ სახიფათო პრობლემები, როგორიცაა:
- ჰიდროცეფალია
- კრანიო ცერვიკალური კომპრესია
- ძილის ობსტრუქციული აპნოე
- ხერხემლის სვეტის დეფორმაციები
- სპინალური სტენოზი
- შუა ყურის დაავადებები და ა.შ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვები კარგად იაზრებენ იმ რეალობას, რომლის წინაშეც დგანან, ხედავენ საკუთარი მშობლების ბრძოლასა და დარდს, რაც ფსიქოლოგიურ ზიანს აყენებს ბავშვებს; მათ იციან, რომ არსებობს რეალური მედიკამენტი, რაც მათ ცხოვრებას რადიკალურად შეცვლის, და უწევთ მოლოდინსა და შიშში ყოფნა, მშობლების განცდების გაზიარებასთან ერთად, მათი პირადი შეგრძნებები და ემოციები არ უნდა იყოს უგულველყოფილი.
სახელმწიფო ვალდებულია უზრუნველყოს ჯანდაცვის ხელმისაწვდომობა და იმოქმედოს ბავშვის საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე", - აღნიშნულია მათ მიმართვაში.
***
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-7 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა