აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრის, ივანე ჩხაიძის თქმით, აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი სავარაუდოდ, 15-20 ივლისისთვის დამტკიცდება.
როგორც მან აღნიშნა, დღეს გამართულ აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფისა და იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე პროტოკოლის საბოლოო ვერსია და ექსპერტებისგან მიღებული შენიშვნები განიხილეს.
"ჩვენ ალბათ, უკვე უახლოეს დღეებში გვექნება ეროვნული პროტოკოლის საბოლოო ვერსია და შემდეგი ეტაპი არის ამ პროტოკოლის განხილვა და დამტკიცება გაიდლაინებისა და პროტოკოლის ეროვნულ საბჭოზე. მოსალოდნელია, რომ ეს პროცესი, როგორც დღეს აღინიშნა, უახლოესი კვირის ან ორი კვირის განმავლობაში დასრულდება და გაიდლაინების საბჭო საბოლოოდ დაამტკიცებს პროტოკოლის იმ ვერსიას, რომელიც შემდეგ უნდა იყოს ხელმოწერილი ჯანდაცვის მინისტრის მიერ.
ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ პროტოკოლის ამ ვერსიას განიხილავს ექსპერტი და საბოლოო ჯამში, ამ პროტოკოლს ექნება როგორც სამუშაო ჯგუფის, ისე ქართველი და უცხოელი ექსპერტების შეფასება, რაც იქნება, ალბათ, უკვე საბოლოო შესაძლებლობა იმისა, რომ მივიღოთ ყოველმხრივ შეფასებული და ლიცენზირებული ეროვნული პროტოკოლი. თარიღებს რაც შეეხება, კონკრეტული ვადა არ იყო დასახელებული. წინასწარი მოლოდინია, რომ 15-20 ივლისისთვის უკვე იქნება პროტოკოლი გატანილი და მიღებული გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოზე"- თქვა ჩხაიძემ.
***
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა