ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა ხელი მოაწერა დოკუმენტს, რომლის თანახმადაც აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი ძალაში შევიდა.
იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭოზე გაიდლაინების ეროვნულმა საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი 25 ივლისს დაამტკიცა.
აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრის, ივანე ჩხაიძის თქმით, პროტოკოლმა გერმანელი ექსპერტებისგან მაღალი შეფასება მიიღო.
საბჭოს წევრები მედიკამენტის ქვეყანაში შემოტანის ზუსტ თარიღს ვერ ასახელებენ, თუმცა ამბობენ, რომ 2023 წელს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მკურნალობაში ჩაერთვებიან.
ივანე ჩხაიძის თქმით, პირველ ეტაპზე მკურნალობაში ჩაერთვება 5-6 ბავშვი, რომლებსაც ასაკის გამო ცოტა დრო აქვთ დარჩენილი იმისთვის, რომ მათზე პრეპარატმა ეფექტურად იმოქმედოს.
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც გაიმართა. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.
აქონდროპლაზია
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედამხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა