აქონდროპლაზიის სინდრომის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი აცხადებს, რომ დღეს ჯანდაცვის კომიტეტის ყველა წევრმა მხარი დაუჭირა აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის, ვოზორიტიდის საქართველოში შემოტანაზე პეტიციის ჯანდაცვის სამინისტროში გაგზავნას.
გოჩიაშვილის ცნობით, ჯანდაცვის კომიტეტმა მედიკამენტის შემოტანის საკითხი დღეს განიხილა და მხარი და საკითხს ახლა ჯანდაცვის სამინისტრო განიხილავს.
მისი თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროში 15 მაისს დაგეგმილია მორიგი საბჭო, რომელსაც 4 მშობელიც დაესწრება.
"ახალი ამბები ვოზორიტიდზე.
თუ გახსოვთ, ჯერ კიდევ ოქტომბერში რომ გავაკეთეთ პეტიცია აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით. მაშინ ძალიან ბევრი თქვენგანი აზიარებდით და აწერდით ხელს და შედეგად, 24 საათში შევაგროვეთ 5000 ხელმოწერა.
მივიტანეთ ჯანდაცვის კომიტეტში განსახილველად. ეს ერთ-ერთი აუცილებელი ეტაპი ყოფილა ახალი მედიკამენტის დანერგვისას: 1. ხელმოწერების შეგროვება; 2. ჯანდაცვის კომიტეტის მიერ განხილვა და სამინისტროში გადაგზავნა.
ოქტომბერში არ განიხილეს. (update: ამის იურიდიული უფლება ჰქონდათ და როგორც ამიხსნა კომიტეტის წარმომადგენელმა, გარკვეული ბიუროკრატიული მიზეზებიც იყო, რის გამოც არ განიხილეს).
update: მარტში კიდევ ერთხელ დავიწყეთ შეგროვება, 6 აპრილს გადავაგზავნეთ და მას მერე ვიყავით მოლოდინის რეჟიმში.
დღეს განიხილეს.
update: კომიტეტის ყველა წევრმა დაუჭირა მხარი, პეტიციის გადაგზავნას ჯანდაცვის სამინისტროში.
წინ მიდის საქმე.
აქვე აფდეითი: 15 მაისს გვაქვს მორიგი საბჭო ჯანდაცვის სამინისტროში და ისევ დავესწრებით 4 მშობელი." - წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.
5 მაისს ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლებმა მთავრობის წარმომადგენლებთან და ექიმებთან სამუშაო შეხვედრა გამართეს. მათ მიიღეს დაპირება, რომ პროტოკოლის დამტკიცების მაქსიმალური ვადა 10 ივნისი იქნება, ხოლო ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზაობა, რომ წამალი ვოზორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოყოფა პროტოკოლის დამტკიცებიდან 1 დღეში მოხდება. გარდა ამისა, მშობლები ჩართულები იქნებიან სამუშაო შეხვედრებში.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტი 5 მაისს შეწყვიტეს. ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის შემოტანის მოთხოვნით მშობლებმა მთავრობასთან 19 დღე გაატარეს.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა წამალი ვოზორიტიდის საქართველოში შემოტანაზე ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია წელიწად-ნახევრის წინ დაიწყეს, თუმცა უშედეგოდ. მშობლები თვეების განმავლობაში ითხოვდნენ პრემიერმინისტრთან შეხვედრას, მედიკამენტის შემოტანას და შემოტანის ვადებზე მისგან ოფიციალურ ხელმოწერას.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა