აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი მაკუნა გოჩიაშვილი აცხადებს, რომ ჯანდაცვის სამინისროში საბჭოს შეხვედრაზე ექიმების ჯგუფის მიერ წარდგენილი პროტოკოლი, რაზეც მშობლებმა გარკვეული შენიშვნები გამოთქვეს, ჩასწორდა და ექიმებმა თითქმის საბოლოო ვერსია წარმოადგინეს.
მანამდე, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებდნენ, რომ მათთვის ჯერ კიდევ გაურკვეველი იყო, როდის დაასრულებდა სამინისტრო პროტოკოლზე მუშაობას და რა ასაკიდან შეძლებდნენ ბავშვები მედიკამენტით მკურნალობას.
გოჩიაშვილის ინფორმაციით, პროტოკოლის ჩასწორება და მისთვის საბოლოო ფორმის მიცემას კიდევ რამდენიმე დღე დასჭირდება და 10 ივნისის ნაცვლად, სავარაუდოდ, 1-2 კვირით გადაიწევს.
მისივე თქმით, წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია კვლავ გაუთქმელობის ეტაპზეა, რაზეც მშობლებს ჰქონდათ შიში, "იქნებ საერთოდ არ ხდება მოლაპარაკება მწარმოებელთან", თუმცა მისივე თქმით, იურისტებმა დაარწმუნეს, რომ "ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ".
"წინა საბჭოზე ექიმების ჯგუფმა პროტოკოლის თითქმის საბოლოო ვერსია წარადგინეს. მშობლებმა გარკვეული შენიშვნები ჩავანიშნინეთ და დაგვპირდნენ, ჩავასწორებთო (და უკვე ჩაასწორეს კიდეც). ჩასწორება და საბოლოო ფორმის მიცემა კიდევ რამდენიმე დღეს წაიღებს და ნაცვლად 10 ივნისისა, სავარაუდოდ 1-2 კვირით გადაიწევს.
წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია ისევ გაუთქმელობის ეტაპზეა და ჩვენი შიში, რომ იქნებ საერთოდ არ ხდება მოლაპარაკება, ჩვენმა მეგობარმა იურისტებმაც კი დაგვარწმუნეს, რომ ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ - ბიომარინთან ნამდვილად არის კომუნიკაცია.
საბჭოზე მოვითხოვე, ერთ-ერთი მშობელი ჩართონ კომუნიკაციაში ბიომარინთან, ამაზე უარი გვითხრეს, რადგან თვითონ ბიომარინს აქვს მკაცრი წესები.
მშობლის ჩართვას მაინც ვითხოვთ და სახალხო დამცველი გვეხმარება, იქნებ შევძლოთ და ერთი მშობელი ჩავრთოთ კომუნიკაციაში ბიომარინთან.
თუმცა, ახლა ყველაზე მნიშვნელოვანი, პროტოკოლის დასრულებაა. სანამ პროტოკოლი მზად არ იქნება, ბევრს ვერაფერს მოვითხოვთ.
ექიმების ჯგუფის არც მაღალ პროფესიონალიზმში და არც კეთოლგანწყობაში ეჭვი არ შეგვაქვს. უბრალოდ, ბევრი ბიუროკრატიაა და ასევე ის ფაქტი, რომ აქონდროპლაზიაზე არასდროს დაწერილა არანაირო პროტოკოლი აქამდე და სრულიად 0-დან წერენ, საქმეს ურთულებს ექიმებს.
ველოდებით საბოლოო, ჩვენი თხოვნით ჩასწორებულ პროტოკოლს. პარალელურად ვეცდებით ჩავერთოთ ბიომარინთან მოლაპარაკებებში, თუმცა საფრთხილოა, საქმე არ გავაფუჭოთ.
მოკლედ რომ ვთქვა, სამუშაო პროცესია და მოითხოვს მოთმინებას, ბოლომდე მიყოლას და დეტალებზე ორიენტირებას. გთხოვთ, არ გაავრცელოთ ჭორები", - წერს გოჩიაშვილი.
***
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა. შესაბამისი განკარგულება უკვე გამოქვეყნდა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა და მშობლების შეფასებით, პროცესში პროგრესია.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა